"I pazienti non sono una diagnosi di cancro, sono ancora bambini": Fondazione Sanar

In Colombia si verificano ogni anno 1.322 nuovi casi di cancro tra i bambini di età inferiore ai 18 anni, secondo i dati del Ministero della Salute. Inoltre, secondo il National Cancer Institute (INC), nel Paese si registrano circa 500 decessi all'anno per cancro tra i bambini di età inferiore ai 14 anni ; la causa principale è la leucemia acuta, con 256 decessi, seguita dai tumori maligni del sistema nervoso centrale e dai linfomi.

Fornire supporto ai pazienti che si nascondono dietro queste statistiche e alle loro famiglie è la missione intrapresa quattro decenni fa dalla Fondazione Sanar Niños con Cáncer, un'organizzazione colombiana senza scopo di lucro che dal 1985 fornisce supporto a circa 20.000 bambini malati di cancro di Cundinamarca e di altri comuni della Colombia dove non esiste un trattamento oncologico pediatrico attraverso programmi di promozione della sopravvivenza, supporto psicologico e sostegno sociale.

In occasione del 40° anniversario della fondazione, EL TIEMPO ha parlato con Melba Rojas, direttrice esecutiva, della sua evoluzione, delle sfide nel supportare i bambini a cui viene diagnosticato il cancro e delle prospettive per questa malattia nel Paese.

In 40 anni di sostegno alle famiglie di bambini malati di cancro, il bilancio è di oltre 20.000 bambini le cui vite sono state salvate grazie al sostegno e all'orientamento della Fondazione Sanar. Questa è la cosa più importante.

Nei primi 10 anni di attività, ciò che abbiamo fatto è stato importare dagli Stati Uniti medicinali che non erano disponibili qui in Colombia, per portarli negli ospedali del Paese e con essi aiutare i bambini malati di cancro. Successivamente, in diversi ospedali colombiani vennero istituite unità di psicologia pediatrica. Dopo l'approvazione della Legge 100, la fondazione si è concentrata sulla fornitura di assistenza psicosociale alle famiglie e ai pazienti. Attualmente, il National Cancer Institute è il luogo in cui Sanar svolge il suo lavoro e si prende cura dei bambini provenienti da tutto il Paese con una diagnosi di cancro. Fondamentalmente la Fondazione sostiene i bambini affinché seguano i trattamenti, li rispettino e non debbano soffrire di alcuna necessità che a un certo punto potrebbe costringerli a interrompere le cure.

La lezione più importante che abbiamo imparato è che ai bambini, ai giovani, ai pazienti di cui ci prendiamo cura non viene diagnosticato il cancro. Sono ancora bambini, sono ancora giovani, sono ancora pieni di sogni, di obiettivi per la vita e come tali dobbiamo continuare a curarli, ad accompagnarli. Una diagnosi di cancro non può porre fine a tutto nella mia vita, né può decidere cosa farò della mia vita. È un momento, un'opportunità, è difficile ma passa e posso tornare al mio progetto di vita con piena fiducia e maggiore forza.

Questo è il momento in cui vorrei dire alle famiglie che stanno affrontando questa prova di rafforzarsi e di sfruttare al meglio tutte le reti di supporto di cui dispongono. In molte famiglie c'è lo zio, il padrino, il nonno, soprattutto i nonni, i nonni sono definitivi. Bisogna attivare tutte quelle reti di sostegno familiare, tutte quelle persone con cui c'è affetto e unirci più che mai attorno a questa piccola persona che ha bisogno di amore e cure. Queste reti devono essere attivate anche a livello istituzionale, nella scuola in cui il bambino studia.

Purtroppo, in molti casi, quando ci si trova ad affrontare un momento così difficile e critico in famiglia, può anche succedere che un membro della famiglia se ne vada perché non riesce a sopportare la situazione. Questo è uno dei problemi più critici per cui siamo qui per supportarli attraverso sedute di terapia, per fargli capire che stiamo attraversando un momento in cui tutti noi ce la faremo e tutti faremo la nostra parte e ci uniremo per salvare questa vita che è in pericolo.

In media in Colombia in questo momento parliamo di circa 8.000 bambini malati di cancro e ogni anno parliamo di tra 1.500 e 1.700 nuove diagnosi. Presso il National Cancer Institute, dove ci prendiamo cura dei bambini, ogni anno arrivano in media 400 bambini e di questi, in media, 220 bambini vengono assistiti presso la Fondazione Sanar.

Secondo le nostre stime, attualmente tra il 50 e il 55 percento dei bambini a cui viene diagnosticato un cancro vengono salvati. Il nostro obiettivo e ciò che vogliamo realizzare in futuro è raggiungere le percentuali dei paesi avanzati in cui il risparmio è dell'80%. Ciò che vogliamo è riuscire a raggiungere tutti i bambini che frequentano il Cancer Institute.

Abbiamo bisogno di più oncologi pediatrici e di più specializzazioni. Ad esempio, è incredibile, ma credo che nel Paese ci siano due o tre ematologi pediatrici, e non c'è nemmeno un radiologo esperto in pediatria per bambini molto piccoli. Le unità più importanti per la cura del cancro infantile si trovano nella capitale, a Bogotà e nelle grandi città, ma se a un bambino viene diagnosticato il cancro in una zona remota del nostro Paese e la diagnosi viene confermata, il bambino ha già affrontato un percorso molto complicato e il suo cancro è già in uno stadio avanzato.

Al momento, l'unica istituzione che serviamo tramite un accordo di collaborazione tra le parti è il National Cancer Institute e la nostra capacità attuale è di servire circa 220 bambini . Ma l'obiettivo della fondazione è crescere e riuscire a raggiungere la popolazione che frequenta l'istituto e riuscire ad aprire un altro ospedale dove poter prenderci cura dei bambini. Abbiamo diversi obiettivi molto grandi, ma tutto dipende anche dalla sostenibilità delle entità, dai bilanci e dalla disponibilità di molte risorse per poter aiutare i bambini.

A partire dal 1° aprile lanceremo una campagna per raccogliere fondi e sostenere i bambini effettuando una donazione tramite un pulsante di pagamento. È importante che ci sosteniate il più possibile anche economicamente, perché siamo una fondazione con personale professionale che deve essere retribuito. Abbiamo diverse fonti di finanziamento: una è il riciclaggio, un'altra è la vendita di buoni, compresi quelli per compleanni o funerali. La terza fonte sono le donazioni, che possono essere sporadiche o ricorrenti.